Listen Now

Zorgen voor een kind met medicatieresistente epilepsie heeft alles weg van een marathon. Hulp zoeken en aanvaarden is cruciaal voor ouders om af en toe op adem te komen en langdurige zorg te garanderen.  In deze aflevering gaat Eva De Groote in gesprek met Noor Segers, oprichter en drijvende kracht achter Magenta. Magenta geeft workshops zorg-werk-leven aan zorgouders. Noor licht toe hoe haar eigen leven met een dochter met een handicap haar inspireerde om ouders te ondersteunen bij het vinden van een evenwicht in hun vele rollen. Ze deelt haar inzichten en tips.  Marieke is mama van Felien (12j). Sinds haar 8 maanden lijdt Felien aan ernstige epilepsie. Marieke getuigt over haar ervaringen en leert ons dat veerkracht in ons allen schuilt.

Medicatieresistente kinderepilepsie treft elk lid van een gezin. Niet in het minst de broers en zussen, of kortweg ‘brussen’. Brussen gerichte aandacht geven helpt hen uitgroeien tot volwassenen met bijzondere troeven. Dat is de stellige overtuiging van Tinneke Moyson, onderzoeker aan de HoGent én zelf brus. Ze maakte van brussen haar levenswerk en wordt in deze aflevering aangevuld door twee jonge getuigen. 

In aflevering 2 komt gezinsbegeleider Sandrine aan het woord. Ze licht de effecten toe van langdurige en weerkerende stress, zoals die wordt ervaren in gezinnen met medicatieresistente epilepsie. Twee families getuigen over hun gevecht, en de hulp die ze daarbij soms nodig hadden. Zoek je meer informatie over de onderwerpen die in deze aflevering aan bod komen, dan kan je terecht op onderstaande links: Bamboe: biedt ondersteuning aan minderjarige kinderen en jongeren met gedrags- en emotionele moeilijkheden, aan hun ouders, broers en zussen. Er wordt steeds met het hele gezin gewerkt. https://resonansvzw.be/begeleiding-0-tot-21-jaar/bamboe/ Traumabegeleiding:  A. Struik, Slapende honden? Wakker maken, 2016 prof. dr. B. Van der Kolk, Trauma sporen, 2016 ‘Levend verlies’: is een term ontwikkeld door prof. dr. Manu Keirse. Je leest er meer over in o.m. zijn laatste boek: Helpen bij verlies en verdriet, 2017 Sympathie versus empathie: Bréne Brown, onderzoekshoogleraar maatschappelijk werk aan de University of Houston, ontwikkelde dit youtube-filmpje om het onderscheid tussen sympathie en empathie op een bevattelijke manier uit te leggen: https://www.youtube.com/watch?v=1Evwgu369Jw

In deze eerste aflevering gaat Eva De Groote in gesprek met een tiener die aan medicatieresistente epilepsie lijdt, met een moeder die alles doet om het epilepsiemonster getemd te houden en met prof. Jansen en prof. Lagae, beiden kinderneurologen van respectievelijk het UZ Brussel en het UZ Leuven. 

In deze vierdelige podcast gaat Eva De Groote op onderzoek naar de impact van medicatieresistente kinderepilepsie. Aan het woord komen ouders, kinderneurologen, broers/zussen en experten. Zij schetsen hoe epilepsie hun leven heeft veranderd… neen, bepaald. Deze podcast werd gemaakt in opdracht van Steunpunt Kinderepilepsie vzw en beoogt een adequatere zorg mogelijk te maken voor gezinnen met kinderepilepsie.