Listen Now

Emma har varit med familjen en vecka på Ågrenska utanför Göteborg. Konrad har fått en framerunner via En Tia Till Barnen. Victoria har avbokat både RBU:s familjevecka och en all inklusive-resa till Bulgarien. Vilken skola ska Konrad gå i till hösten? Är det bara positivt att få fler assistanstimmar beviljade? Och hur förhåller man sig till assistenters krav?

Konrad och Vide har båda två en period med mycket smärta, Konrad på grund av spasticitet och Vide på grund av oklara magproblem. Emma och Victoria delar med sig av tankar om att åka på semester trots att barnet inte mår bra. Och de konstaterande att sjukvård inte är exakt och ofta måste drivas framåt av föräldrarna. Hur går rekryteringen av assistenter? När enskilda assistenter sjukskriver sig ofta skapar det problem både med bemanning och tillit.

Podden gästas av Erica, mamma till Elliott, fem år, som har syndromet Prader-Willi. Prader-Willis syndrom är en medfödd kromosomavvikelse. "Det är ju jättejobbigt att gå runt och känna en sådan fruktansvärd hunger hela tiden. Det kan man ju tänka sig själv. Och det i kombination då med det här låga energibehovet. Det blir liksom en sådan fruktansvärt taskig kombo." Stöd gärna insamlingsstiftelsen för Prader-Willi forskning! www.ipwf.se

Konrad har börjat skolan, Vides fantastiska resurs ska sluta efter fyra hela år, familjen på Nordlyckan har varit på RBU-dagen på High Chaparral och inköp av minibussar planeras. Avsnittet sänds i betalt samarbete med Humana Assistans. www.humana.se

Höstens första avsnitt! Har Emma och Victoria hunnit träffas under semestern som de hoppades på?! Återblick från sommaren som gick med utflykter, ambulansfärd och försök att rekrytera assistenter. Snack om bostadsanpassning, inkompetent vårdpersonal och om hur folk beter sig, eller kanske inte kan bete sig på handikappbaden. Varmt välkomna tillbaka till Nordlyckans podd! Avsnittet sänds i betalt samarbete med Humana assistans. www.humana.se

Hurra! Vide har äntligen beviljats personlig assistans efter många månader av slit och oro. Hur känns det egentligen? Och vem blir Vides första assistent? Trevlig sommar! Avsnittet sänds i betalt samarbete med Monkids & Viking Toys! www.monkids.se www.vikingtoys.se

Konrad har åkt anpassad wakeboard i Halmstad. Emma bråkar med förskolechefen och har full koll på vilka dagar som posten delas ut. Victoria kämpar på med träningen och pratar om vikten av att våga lägga tid på sig själv som funkisförälder. Och veckans tips, gå med i RBU!

Podden fyller år! 27 röster har hörts i podden under året och i veckans avsnitt är det radarparet Emma och Victoria som svarar på lyssnarnas frågor. Hur ser anpassningarna ut för Konrad när han ska börja skolan? Barnens favoriträtter? Fritidsaktiviteter? Semesterplaner? Logopedernas roll? Hur jobbar man på relationen till sin partner? Välkomna till ett fullspäckat jubileumsavsnitt!

Suzette är mamma till Kian och Timothy, två härliga killar med varsin gott och blandat påse med diagnoser. Suzi har valt att hålla sig ifrån att prata specifika diagnoser därför att de inte beskriver vilka hennes barn är, hon vill inte att diagnoserna ska definiera Kian och Timothy. Barnen har helt gått ifrån den sondnäring som erbjuds och äter numera etthundra procent mixad mat, så kallad blended diet. Båda killarna har assistans dygnet runt, Suzi och hennes man Eric arbetar själva som assistenter. Hur förhåller de sig till sina respektive roller som föräldrar, assistenter och arbetsledare? Kian och Timothy är båda skolbefriade, en lång process och en stor sorg.

Victoria har bihåleinflammation men poddar ändå! Assistansansökan för Vide går framåt, utredningssamtalet med försäkringskassan är gjort och kommuniceringen från kommunen låg i brevlådan i veckan. Vide har fått påbörja en behandling på prov som kan förbättra balans och koordination. Konrad mår så där och Victoria misstänker att det är shunten som strular. Emma har blivit med bubbelpool vilket drog med sig en jakt på inkontinensbadbyxor, men varför måste de vara så fula? Konrad har fått en simväst och kan med den vara helt fri och avslappnad i vattnet.

Vide har fyllt fem år och har haft sitt första barnkalas! Konrad fyller snart sex år och Victoria är mitt i jakten på passande födelsedagspresenter. Vide och Konrads småsyskon verkar reagera på liknande sätt av att vara funkissyskon eller så kallade skuggsyskon. En manual för föräldraskap i en funkisfamilj efterfrågas!

När Frida var elva år råkade hennes storasyster Julia ut för en mopedolycka som orsakade en förvärvad hjärnskada. Frida berättar om känslan av att leva i sin systers skugga, att Fridas liv alltid kommer handla lika mycket om Julia som om hennes själv. Avsnittet sponsras av Monkids. www.monkids.se

Högt och lågt med Emma och Victoria i veckans avsnitt! Utredningssamtal med kommunen som en del i ansökan om personlig assistans. Fjällsemester och biski-lycka. Gemensamma nämnare även i yrkeslivet. Tolkning av ordet "funkis". Robotdammsugare och städerska. Träning och så ämnet som vi oftast undviker att tänka på och prata om, döden. Välkomna!

När Conny och hans fru väntade på att få adoptera sitt första barn fick de frågan om de kunde tänka sig att adoptera ett barn med en hörselnedsättning på ena örat. De valde att gå vidare med adoptionen och läste senare i papper att fostermamman i Colombia beskrev dotter som helt döv. Då fick Conny och han fru ställa om, istället för spanska som de hade börjat läsa bytte de över till att lära sig teckenspråk.

Ska man vara personlig eller inte i sin relation till personliga assistenter? Kan man som förälder vara en bra assistent till sitt eget barn? Hur får man assistenter att stanna kvar? Vill Konrad helst ha manliga eller kvinnliga assistenter? Emma har som vanligt många funderingar kring assistans och Victoria delar med sig av sina tankar och erfarenheter. Emma har också varit på en utbildning i Nelms metod. Gav det något eller var det bortkastad tid? Och Victoria berättar om hur Konrad tränar i vatten.

Emelie är mamma till Caspian som har det ovanliga syndromet Marshall Smith syndrom. För Caspian innebär syndromet bland annat svaga och trånga luftvägar, ätsvårigheter och skolios. Caspian har trakeostomi för att skapa en fri luftväg och matas genom en knapp på magen. Han använder en korsett all vaken tid och kommer i framtiden behöva operera in ett stag i ryggen. Men inget av detta hindrar Caspian från att vara en livsglad liten kille!

Ta tillbaka CP! CP är en diagnos, en förkortning av cerebral pares. Pares betyder förlamning och cerebral att det beror på hjärnan. CP är en följd av att hjärnan har fått en skada någon gång innan två års ålder. Besvären som CP ger finns kvar hela livet. Varje människa som har CP är unik. Emma och Victoria reagerar på hur en kändisprofil använde ordet CP i sin podcast. Ord har betydelse! Avsnittet sänds i samarbete med TFH Sensory. www.tfhsensory.se

Stellas mamma Emma berättar om den tidiga jakten på diagnos från att Stella var två veckor gammal. Undersökningar för allvarliga sjukdomar följde, när svaret kom, diagnosen LCA (leber congenital amaurosis), kändes det därför konstigt nog bra för Emma. Stella har en grav synnedsättning och använder sina andra sinnen för att tolka sin omgivning. Stella går på gympa, rider och åker skidor, med rätt förberedelser och genom att Stella får göra saker i sin egen takt finns inga begränsningar!

Välkommen Victoria, Emmas nya sidekick! Victoria är mamma till Konrad som bland annat har en CP-diagnos, epilepsi och diabetes typ ett. Victoria har tidigare gästat podden i avsnitt 25. Emma värmer upp sin nya sidekicken med hjälpmedelssnack. Det visar sig dock snabbt att någon uppvärmning knappast behövs! Vilka regler gäller för att få ut en permobil? Vilka tillbehör har Vide på sin rullstol och vilka saknar han? Vilken typ av bilanpassning har respektive familj? Konrad har dubbelassistans, för att kunna åka på semester en vecka behöver fyra till fem assistenter åka med. Hur bor assistenterna? Och vem betalar? Emma har många frågor om just assistans. Tycker Victoria att det är svårt att skilja på assistenternas roll och mammarollen?

Elton föddes i vecka 30 och smittades i samband med förlossningen av herpesvirus som ledde till en inflammation i hjärnan. Idag har Elton tio procent av hjärnan kvar. Mamma Malin berättar om hennes vilja att försöka vända en meningslös situation till en meningsfull, genom att vara öppen med vad som har hänt Elton, och på så sätt kunna rädda andra barn. Malin pratar om mod, skuld och skam, om troll på nätet och hur folk ser på henne som mamma. Om kampen för assistans men också om hur Eltons funktionsvariation har gett henne vänner för livet.