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Wie wird die Multiple Sklerose Behandlung im Jahr 2030 aussehen? Dazu spreche ich mit Prof. Tjalf Ziemssen, der Innovation aktiv vorantreibt. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo es das Transkript zum Nachlesen gibt: https://ms-perspektive.de/200-ms-behandlung-in-2030   Ich begrüße erneut Prof. Dr. Tjalf Ziemssen als Interviewgast mit dem ich mich diesmal über die MS-Behandlung im Jahr 2030 unterhalte. Was wird sich bis dahin ändern? Welche Untersuchungsmethoden werden Eingang in die Standardversorgung erhalten und für eine individualisierte Therapie sorgen und Entscheidungen evidenzbasierter unterstützten? Wie kann künstliche Intelligenz dabei helfen, die Quality Time von Patient und Arzt zu erhöhen? Welche neuen Behandlungsoptionen stehen für Menschen in der progredienten Phase in den Startlöchern? Wie kann Telemedizin in Zukunft Einsatz sinnvoll eingesetzt werden? Wo liegen die Chancen und Grenzen von Wearable beim besseren Überwachen der Multiplen Sklerose, um bei Bedarf schnell auf eine Verschlechterung der Krankheit zu reagieren. Das alles und noch mehr besprechen wir in Folge 200 vom Podcast und dazugehörigen Transkript in Schriftform. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Multiple Sklerose Behandlung heutzutage Multiple Sklerose Behandlung im Jahr 2030 Verabschiedung Nele Handwerker: Hallo Tjalf, ich freue mich riesig, dass du da bist und uns einen Einblick gibst in die MS-Behandlung im Jahr 2030, also von heute sieben Jahre, aber erst einmal ein ganz liebes Hallo. Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Ja, vielen Dank, für mich ist das natürlich eine ganz besondere Ehre, wieder bei den runden Zahlen dabei zu sein, dass ich zur zweihundertsten Folge des Podcasts dabei sein kann. Nele Handwerker: Ja, genau. Du bekommst immer auch besondere Folgen. Da wimmele ich auch andere ab. Das ist auch in Ordnung. Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Ich kann mir sonst auch nur noch Hunderterzahlen merken. Also in meinem Alter geht das auch nicht anders. Nele Handwerker: Genau, da komme ich dir entgegen. Sehr schön, genau. Aber bevor wir in die Zukunft schauen, würde ich ganz gerne kurz erst mal einordnen, wo wir eigentlich heute mit der Behandlung stehen. Portraitfoto von Prof. Dr. Tjalf Ziemssen, Neurologe und Leiter des Zentrums für klinische Neurowissenschaften und vom MS-Zentrum Dresden, Universitätsklinikum Carl Gustanv Carus Wo finden Interessierte mehr Informationen? Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Ja klar, wir haben natürlich, so wie bei dir auch mit den Podcast-Archiven, haben wir jetzt auch unser jetzt doch deutlich gefülltes Archiv – wir sind nicht ganz so produktiv, dafür haben wir immer die Long Extended Version, aber wir haben ja immer mit einem einstündigen Podcast angefangen. Jetzt kommen wir damit schon nicht mehr hin, weil wir doch einiges an Content haben. Da kann man, glaube ich, ganz gute Sachen finden. Jetzt auch wieder Dinge, die in Präsenz mit dabei sind und ja, wir haben ja auch – wollen wir mal nicht zu viel verraten – wir haben ja auch gemeinsam noch spannende Dinge vor, die dann in der nächsten Zeit entstehen sollen. Nele Handwerker: Genau. Super. Tjalf, ich danke dir. Wir haben noch keinen nächsten Podcast geplant, aber ich bin sicher, er kommt bald, spätestens zu Folge 300. Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Oder 250. Schauen wir mal. Nele Handwerker: 250 genau. Vielleicht auch schon vorher. Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: In deiner Geschwindigkeit ist das dann ja wahrscheinlich im Oktober, oder? Bisherige Beiträge mit Prof. Tjalf Ziemssen: #100: Zukunft und Digitales bei der MS-Behandlung mit Prof. Tjalf Ziemssen #068: Interview mit Prof. Ziemssen zur Corona-Impfung und Impfungen allgemein #032: Interview mit Prof. Dr. Ziemssen, Neurologe und Leiter vom MS-Zentrum Dresden Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Oscar Freyer ist Spieleentwickler und hat geMeinSam mit dem MS-Zentrum Dresden das Spiel Neuronaut entwickelt, in dem Myelin verteidigt wird. Den Blogbeitrag inklusive der Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du unter: https://ms-perspektive.de/199-neuronaut-oscar In Folge 199 begrüße ich Arzt und Spieleentwickler Oscar Freyer als Interviewgast, der geMeinSam mit einem multidisziplinären Team die erste Episode des Neuronaut entwickelt hat. Bei diesem Spiel muss man das Myelin einer Nervenzelle beschützen und dafür „scharf geschaltete“ Immunzellen abwehren und schützende Immunzellen anziehen. Diese erste sehr einfache Spieleversion kann der Start in eine ganze Abenteuerwelt rund um den Neuronauten sein, der in verschiedenen Leveln, unterschiedliche Spielkonzepte beinhalten kann, immer unter dem Hauptthema Wissen zur Multiplen Sklerose zu vermitteln und das auf vergnügliche Art und Weise.   Im Interview sprechen wir auch über die verschiedenen Zielgruppen, für die ein Spiel wie der Neuronaut interessant sein kann – Menschen mit MS, Behandler, aber auch Wissenschaftler. Und wie spätere Level auch dazu beitragen können bestimmte Fähigkeiten, wie Feinmotorik oder Kognition zu trainieren und zu messen und damit womöglich zur Verlaufsbeobachtung beitragen können. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung Oscar Freyer Der Neuronaut. Episode 1 Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung Oscar Freyer Oscar Freyer ist Arzt und Spieleentwickler. Er lebt in Berlin und begann sich bereits während seines Medizinstudiums für Computerspieleentwicklung zu interessieren. Wo findet man den Neuronaut? Auf der Seite der MS-Ambulanz Dresden. Das Spiel kann einfach im Browser ohne einen Download gespielt werden. https://zkn.ukdd.de/ms360/mitmachen/neuronaut Möchtest Du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich würde mich freuen, wenn ihr alle den Neuronauten ausprobiert und auf das Feedback gespannt. --- Vielen Dank an Oscar Freyer für die Spieleentwicklung und Dir viel Spaß beim Spielen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Interview mit Dr. Havla zur optischen Kohärenztomografie, kurz OCT, mit der man die MS überwachen und eine genauere Prognose stellen kann. Hier geht es zum Blogbeitrag mit dem Transkript des Interviews zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/198-oct-dr-havla Diesmal geht es um die Optische Kohärenztomografie, kurz OCT, die es ermöglicht Sehnerv und Netzhaut des Auges detailliert zu betrachten. Die OCT-Ergebnisse können zu einem wichtigen Biomarker werden, wenn es um die Abschätzung einer Prognose geht und um die Überwachung des Verlaufs inklusive der Wirksamkeit von verlaufsmodifizierenden Therapien. Zudem ist ein OCT prinzipiell einfach in der Durchführung. Es wird kaum Vorbereitung benötigt, die Untersuchung dauert wenige Minuten und die untersuchte Person ist danach weiter verkehrstüchtig. Allerdings benötigt man geschultes Personal für die Bedienung und das recht teure Gerät muss angeschafft werden. Damit es in die Standardversorgung Eingang finden kann, arbeiten Dr. Joachim Havla und seine KollegInnen daran, den Nutzen der Untersuchungsmethode zu beweisen. Im Interview gibt er detaillierte Einblicke in das Potenzial der OCT und erklärt, warum man basierend auf Sehnerv und Netzhaut so viele Aussagen über den Zustand des Gehirns treffen kann. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung Dr. Joachim Havla Bedeutung von Sehnerv und Netzhaut bei Multipler Sklerose Optische Kohärenztomografie (OCT) Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung Dr. Joachim Havla Mein Name ist Joachim Havla. Ich bin Neurologe und Oberarzt am Institut für klinische Neuro-Immunologie an der Ludwig Maximilian Universität in München. Das hört sich so ganz technisch an, aber Oberarzt hier zu sein, ist ein ganz vielfältiger Beruf. Also da ist man jetzt nicht nur sozusagen zuständig ärztlich für ganz viele Themen in der Neurologie und ganz viele Patientinnen und Patienten, sondern macht noch viele Dinge anders im Außen herum. Ich habe eine Arbeitsgruppe, die ich leite, mit ganz motivierten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, Ärztinnen und Ärzten, die dann auch da unterstützend sind bei verschiedensten Projekten, und wir machen da, glaube ich, sehr viele sinnvolle und spannende Sachen, die uns hoffentlich in der Zukunft da noch mehr Erkenntnisse geben. Gleichzeitig interessieren wir uns, oder interessiere ich mich auch im speziellen ganz stark für die digitale Transformation oder die Digitalisierung in der Medizin. Da hatte ich auch mal so eine Zusatzbezeichnung gemacht. Das ist etwas, was mich umtreibt, wie wir die Dinge, die wir jeden Tag tun, diese vielen Gespräche, die Untersuchungen, alle Daten, wie wir die gut integrieren können, dass wir die am Ende für unseren Patienten nutzen und eben nicht nur in irgendwelchen Schubladen landen. Das ist etwas, was ich sehr spannend finde. Privat mache ich am liebsten das, was viele tun, nämlich Zeit mit der Familie verbringen, mit den drei Kids in die Berge gehen, an See fahren, ich mag Schnee, und ich mag keinen Sand am Strand, weil der dann in meinem Campingwagen immer an jeder Ecke rumliegt. Jetzt wissen die meisten schon mal, wie sie mich einschätzen können. #00:02:09# Wo findet man mehr Informationen zum Thema OCT-Messung bei Multipler Sklerose? Dr. Joachim Havla: Also, auf meine Webseite gehen. Das ist nicht meine, aber von der Arbeitsgruppe. Da ist nicht ganz so viel. Ich versuche, wichtige OCT-Arbeiten über Twitter zu kommentieren. Da habe ich den Account @Neurovisionlab. Das soll beides ausdrücken. Also Neuro-Vision ist ja praktisch das System, was wir hier untersuchen. Aber es soll ja auch eine gewisse NeuroVision sein, also für die Zukunft gedacht. Viel auf Twitter oder auf LinkedIn, wo ich versuche, die Dinge zu betonen, die mir wichtig sind, auch wenn ich da jetzt nicht so ein ganz Aktiver bin. Aber die ganz großen wichtigen OCT-Themen sind da sicherlich dabei, und ansonsten versuchen wir natürlich, über Patiententage zu informieren. Bei der NMOSD, da gibt es eine ganz tolle Vereinigung. Das ist die Nemos Vereinigung. Das ist eine Studiengruppe, die sich seit Jahrzehnten, möchte ich sagen, um die wenigen Patientinnen und Patienten in Deutschland kümmert. Da bin ich natürlich auch dabei, und da gibt es Patiententage, da sprechen wir regelmäßig über Neuigkeiten im OCT. Gerade bei NMOSD aber auch bei MOGAD, und das Gleiche tun wir aber auch, nur, um ein Beispiel zu nennen, bei verschiedenen Stiftungen. Da gibt es auch Patiententage, wie zum Beispiel die MOGAD-Foundation ist eine amerikanische Foundation, die sich um MOGAD kümmert. Auch da ist OCT regulär immer wieder ein Thema. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dr. Joachim Havla: Ja, also, das ist etwas, was ich eigentlich ganz gerne auf den Weg gebe, dass man auch immer auf seinem Weg bleibt. Also das ist, glaube ich, das Allerwichtigste, dass man den nicht verlässt, den verfolgt und auf dem Weg immer wieder für eine gute Beratung bei uns Neurologen, die sich um Sie gerne kümmern, auch vorbeikommt. Mal vorbeikommen für eine gute Beratung, für einen Check, ob alles noch so seine Ordnung hat, und ich würde Ihnen auch gerne auf den Weg geben, dass wir solche Dinge nur in die Routine bringen, wenn Sie auch ein bisschen mitmachen. Wenn wir niemanden untersuchen können im Rahmen von Studien, dann wird es solche Daten nicht geben. Ich kann mich natürlich oft davorsetzen, aber das wird der MS-Community nichts bringen. Deswegen, wir brauchen auch Offenheit für Studien und für Studienergebnisse, und dafür mache ich gerne Werbung.  --- Vielen Dank an Dr. Joachim Havla und Team für all die wichtige Forschungsarbeiten. Falls Du noch kein OCT gemacht hast, dann schau doch mal, ob Du in München vorbeischauen kannst oder an einer anderen Stelle.  Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Im Liebesroman Himbeerfieber von Madita Tietgen hat die Autorin ihre eigene MS-Diagnose verarbeitet, die Jahre später revidiert wurde. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du das Interview in Textform zum Nachlesen findest: https://ms-perspektive.de/197-madita-himbeerfieber Madita Tietgen hat in ihrem Roman "Himbeerfieber" die eigene MS-Diagnose im Alter von 17 Jahren und die damit einhergehenden Ängste und Sorgen verarbeitet. Denn eine ungenaue Zukunft zu haben, ist ein gehöriger Ballast, erst recht in so jungen Jahren. Später wurde die Diagnose revidiert, was erneut zu Gefühlschaos führte. Bei ihrem Protagonisten wurde die Diagnose allerdings korrekt gestellt und es geht viel mehr darum, was das für einen Menschen bedeutet. Wir sprechen über Maditas eigene Erfahrungen und was ihr Anliegen ist, die Erkrankung zu einem wesentlichen Aspekt in ihrer Geschichte zu machen. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung Madita Tietgen Diagnose Verarbeiten der Multiplen Sklerose im Roman „Himbeerfieber“ Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Abschluss Vorstellung Madita Tietgen Ich wurde 1995 in München geboren und bin dort als Jüngste von sechs Geschwistern aufgewachsen. Seit Dezember 2020 bin ich verheiratet und unser Sohn ist mittlerweile knapp zwei Jahre alt. Nach dem Abitur habe ich studiert und einen Bachelor in Kulturjournalistik erworben. Anschließend arbeitete ich als Redakteurin in einer Kommunikationsagentur. Jetzt bin ich Vollzeitautorin. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ganz gleich, welche Herausforderungen uns auferlegt werden, es hat alles seinen Grund und so mies es sich am Anfang auch anfühlt – ich glaube ganz fest, dass man aus allem gestärkt hervorgehen kann. Der wichtigste Schritt ist, um Hilfe und Unterstützung zu bitten. Man muss das Leben nicht allein bestreiten. Wo findet man dich und deine Bücher im Internet? Vor allem auf Instagram (@maditatietgen) und auf meiner Website (maditatietgen.com); meine Bücher inklusive Himbeerfieber gibt es überall, wo man Bücher kaufen kann. --- Vielen Dank an Madita, dass sie Multiple Sklerose durch ihren Roman Himbeerfieber auch in der breiten Gesellschaft präsenter macht und weiterhin viel Erfolg im Autorenleben. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Dr. Markley Silva Oliveira Jr. hat zu Astrozyten geforscht und wie diese mittels Medryson zu einer besseren Myelinreparatur beitragen können.   Hier findest Du den Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/196-myelinreparatur-markley In Folge 196 geht es um eine spannende Forschungsarbeit zur Myelinreparatur im progredienten Verlauf der MS mithilfe von Astrozyten Zellen, die unter Verabreichung von Medryson, einem Korikosteroid, dazu beitragen. Mein Interviewgast ist Dr. Markley Silva Oliveira Junior, der seine Doktorarbeit an der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf zu diesem Thema geschrieben hat. Beim Schreiben allein blieb es allerdings nicht, Markley führte viele Experimente durch und fand erstaunliches heraus über die Astrozyten, deren Auswirkungen früher eher negativ gesehen wurde, die aber einen entscheidenden Beitrag zur Myelinreparatur  liefern können. Und da Medryson bereits ein zugelassenes Medikament im Bereich der Augenheilkunde ist, könnte es mit der Zulassung schneller gehen, sofern die erfolgreichen Ergebnisse aus Tierexperimenten, zu ähnlichen guten Ergebnissen bei Menschen führen. Den Podcast habe ich Original in englischer Sprache aufgenommen und eine Mischung aus schriftlichen Antworten und Transkript des Interviews für die deutsche Übersetzung verwendet. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung von Dr. Markley Silva Oliveira-Junior Mechanismus der Myelinrepratur in MS-Patienten Die Wirkung des Kortikosteroids Medryson auf die Myelinreparatur bei MS-Patienten Verabschiedung Vorstellung von Dr. Markley Silva Oliveira-Junior Hallo zusammen. Ich freue mich, hier auf Einladung von Nele zu sein. Vielen Dank für die Einladung. Nun, ich bin ein sehr geehrter Brasilianer, Neurowissenschaftler, verheiratet, ich liebe das Wandern, Reisen, gutes Essen (ich bin ziemlich verwöhnt, weil ich Brasilianer bin, aber Frankreich und Italien haben es mir angetan) und natürlich das Zusammensein mit meinen Freunden und meiner Familie. Wie und wo können Interessierte die neuesten Forschungsaktivitäten zu dem Thema verfolgen? Auf LinkedIn teile ich immer wieder Dinge, die ich in der Forschung interessant finde. Manchmal schreibe ich meine eigenen Beiträge, ansonsten teile ich das, was ich dort für interessant halte. Wenn man sich für MS interessiert, ist zum Beispiel das Portal von MS UK eines der wichtigsten, das man sich ansehen sollte, egal ob man Laie oder Experte ist. Dort findet man alles, was damit zu tun hat. Als Wissenschaftler schaue ich vor allem in PubMed nach, aber wenn man mehr über meine Arbeit wissen will, ist LinkedIn die beste Empfehlung, um zu verfolgen, womit ich arbeite. Ich habe zum Beispiel vor, nächste Woche einen Beitrag zu schreiben, in dem ich ein wenig mehr über meine Arbeit mit einigen Klienten in Bezug auf Alzheimer und auch MS berichten werde. Ich werde natürlich nicht alles verraten, weil es um Patente geht. Und wir planen, innerhalb unseres Unternehmens ein wenig mehr über unsere Arbeit im Bereich der Gesundheitsförderung zu berichten, was im Grunde unsere Aufgabe als Wissenschaftler ist. Egal, ob wir in der akademischen Welt tätig sind oder nicht, wir sind hier, um die Gesundheit zu fördern. Gibt es noch etwas, das du den Zuhörerinnen und Zuhörern mitteilen möchtest? Vor allem liebe ich die Wissenschaftskommunikation, und ich denke, sie ist wirklich notwendig, um die Wissenschaft für alle besser zu machen. Und Podcasts wie der, den du hast, geben den Leuten die Möglichkeit zu sprechen, geben ihnen eine Stimme, um auszudrücken, was sie darüber denken. Jedes Mal, wenn man zuhört, filtert man… man muss sich etwas von der Seele reden, es freundlich tun, aber immer an das Publikum denken. Wir Wissenschaftler haben die Art und Weise, wie wir über die Wissenschaft sprechen, im Laufe der Jahre verändert, und ich denke, dass eines der Dinge, die mich glücklich machen, ein Wissenschaftler zu sein, darin besteht, wie wichtig die Wissenschaftskommunikation heute ist, damit wir den Menschen das Recht geben können, sich zu informieren. Ich denke, das ist eine der wichtigsten Aufgaben der Wissenschaftskommunikation. Es geht darum, den Menschen das Recht zu geben, etwas zu wissen. Denn in früheren Jahren hielt man uns Wissenschaftler für verrückte Kerle, die ständig „Eureka“ sagten, die an einem dunklen Ort lebten und nicht teilten oder nicht wussten, wie sie den Menschen erklären sollten, was sie taten, und das war es, was die Medien über uns Wissenschaftler sagten. Aber so sind wir eigentlich nicht. Wir sind normale Menschen, die gerne ausgehen … Ich denke, dass dein Podcast den Wissenschaftlern unter anderem die Möglichkeit gibt, auf einfache Weise über ihre Arbeit und ihre Forschung zu sprechen. Wissenschaftskommunikation ist für alle da, für jeden. --- Vielen Dank an Markley für den Einblick in die spannende Forschungsarbeit rund um Astrozyten, ihre Rolle bei der Demyelinisierung und wie man diese womöglich im menschlichen Gehirn mithilfe von Medryson anregen kann. Mach das Beste aus Deinem Leben und werde oder bleibe ein gut informierter Patient, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.

Dr. Markley Silva Oliveira, Jr. has done research on astrocytes and how they can contribute to better myelin repair using Medrysone. Here you can find the written blog article to read through: https://ms-perspektive.de/196-myelin-repair-markley Episode 196 is about an exciting research work on myelin repair in the progressive course of MS with the help of astrocyte cells that contribute to it under administration of Medrysone, a coricosteroid. My interview guest is Dr. Markley Silva Oliveira Junior, who wrote his doctoral thesis on this topic at Heinrich Heine University in Düsseldorf. It didn’t stop at writing alone, though; Markley did a lot of experimentation and found amazing things about astrocytes, whose impact used to be viewed rather negatively, but which make a crucial contribution to repair. And since Medrysone is already an approved drug in the field of ophthalmology, it could go faster with the approval, if the successful results from animal experiments, are equally good for humans. The podcast and blog post are also available in German translation. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Table of Contents Introduction of Dr. Markley Silva Oliveira-Junior Mechanism of myelin repair in MS-patients The effect of corticosteroid medrysone on the myelin repair in MS-patients Farewell Introduction of Dr. Markley Silva Oliveira-Junior Hi everyone. Just glad to be here in invitation from Nele, many thanks for having me.  Well, I’m a very honored Brazilian guy, neuroscientist, married, I love a good hiking, travelling, good food (quite spoiled I am for being Brazilian, but France and Italy have my heart on that) and of course hangout with my friends and family. How and where can interested people follow the most recent research activities? In my LinkedIn I’m always sharing things that I found interesting about research. Sometimes, I do my own posts, otherwise I’m sharing what I think is interesting there. For me, if you’re interested in MS, for example, the MS UK portal is one of the key ones to be looking into, if you are a layperson or if you are an expert. You can get things regarding to that. As a scientist, my key portal to be looking into is basically PubMed, but if you want to know more about what I’m doing, my LinkedIn is actually the best recommendation that I can do to follow what I’ve been working with. For example, I’m planning to do a post next week, where I will address a little bit more what I’ve been working with some clients, regarding Alzheimer’s and also MS. I will not tell everything, of course, because of the patent issue and we are planning inside our company to start to share a little bit more of what we’ve been working, regarding health promotion, which is basically what we scientists are here to do. Even though we are in academia or not, we are here to promote health. Is there anything else you would like to share with the listeners? One thing in particular is that I love science communication, and I think this is really necessary to make science be better for everyone. And podcasts like the one that you have are actually giving people the opportunity to talk, is giving voice to express what they think about it. Every time that you listen, you will filter… you need to put something out of your mouth, out off your chest, do it kindly but always think about the audience. We, as scientists, we have changed the way that we talk about science over the years and I think that one of the things that makes me happy to be a scientist is how important science communication is today, so we can give people the right to know. I think this is one of the most important things in science communication. It’s giving the people the right to know. Because we, as scientists, back in years we were thought we were crazy guys, with “Eureka” all the time, living in a dark place, not sharing or not knowing how to explain what we do to people and this was actually what media put out about what being a scientist was. And we’re not really like this. We’re normal people, who like to go out … I think one of the things that your podcast gives opportunities to scientists is to talk more in a simple way about their work, about their research. Science communication is for this, it is for everyone. --- Many thanks to Markley for the insight into the exciting research around astrocytes, their role in demyelination, and how to possibly stimulate them in the human brain using Medrysone. Make the most of your life and become or remain a well-informed patient, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.

Hilf dabei die Ursache einer neu aufgetretenen Krankheit zu verstehen, um sie zu behandeln. Digitaler Escape Room zum Thema Gesundheitsdaten. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du die Inhalte bei Bedarf nachlesen kannst: https://ms-perspektive.de/195-escape-the-unknown Escape the Unknown – zu Deutsch dem Unbekannten entfliehen ist das Thema des heutigen Podcasts und Beitrags. Dabei geht es um das wichtige Thema Gesundheitsdaten und warum wir alle im Einzelnen und im großen Ganzen davon profitieren, wenn wir sie anonymisiert teilen. Was meist recht trocken daherkommt, wird mittels des digitalen Escape Room „Escape the Unknown“ in einem spannenden Spiel erlebbar gemacht. Im Jahr 2065 tritt plötzlich eine Erkrankung des Auges auf, die immer weiter voranschreitet und wenn man sie nicht behandelt zur Erblindung führt. Doch dank der Auswertung anonymer Gesundheitsdaten kann die Ursache gefunden werden und die Krankheit gestoppt werden. Im Interview spreche ich mit Annika Luczak und Dr. Jakob Schardt über die Entstehung und das Konzept von „Escape the Unknown“. Am konkreten Beispiel der Multiplen Sklerose zeigen sie auf, welche Bedeutung geteilte Gesundheitsdaten auf den Behandlungserfolg haben und wie Roche zur detaillierten Erfassung von Krankheitsgeschehen mithilfe von Floodlight MS beiträgt. Diese Podcastfolge sowie der dazugehörige Blogbeitrag wurden durch die freundliche Unterstützung der Roche Pharma AG ermöglicht. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung Hintergrund und Spielkonzept von Escape the Unknown Bedeutung von Gesundheitsdaten für den Behandlungserfolg am Beispiel Multiple Sklerose Floodlight MS - ein Medizinprodukt für Menschen mit MS Blitzlichtrunde Verabschiedung Vorstellung Annika Luczak Ich bin Medical und Produktmanagerin bei Roche für die Neuroimmunologie und habe im Rahmen meines Traineeprogramms das Projekt „Escape the Unknown“ gemeinsam mit Jakob und dem Team vorangetrieben. Private halte ich mich, wenn möglich, mehr unter Wasser auf, da ich sehr gern tauche. Dr. Jakob Schardt Ich bin Jakob, komme gebürtig aus München und wohne seit drei Jahren in Grenzach-Wyhlen, das in der Nähe von Basel auf deutscher Seite liegt. Bei Roche arbeite ich im Bereich Medical Affairs. In meiner Freizeit spiele ich sehr gern Gitarre, bin mit dem Rad unterwegs, lese und spiele sowohl Brettspiele als auch Escape Rooms oder auf der Playstation. Wo findet man Escape the Unknown? www.escape-the-unknown.de – funktioniert auch mit .at, .ch, .com für Hörerinnen und Hörer aus Österreich und der Schweiz. www.escape-the-unknown.at, www.escape-the-unknown.ch, www.escape-the-unknown.com Habt ihr noch Tipps, wo man sich mehr zum Thema Gesundheitsdaten und wie sie der Wissenschaft helfen, informieren kann? In unserem Escape Room haben wir so genannte “Wissenshappen” versteckt: klickbare Objekte in den Räumen, die in kurzen Textabschnitten weiterführend zu Themen wie Diagnostik, personalisierte Medizin oder elektronische Patientenakten informieren. Zusätzlich sind dort auch Links zu Websites wie dem Bundesgesundheitsministerium, der Friedrich-Eber-Stiftung und anderen Organisationen verlinkt. Eine sehr gute Kampagne ist auch die europäische “DataSavesLives”, eine Initiative mehrerer Interessengruppen, die bei Patient:innen und Öffentlichkeit mehr Bewusstsein für die Bedeutung von Gesundheitsdaten schaffen will. Inzwischen gibt es auch einen deutschen Ableger mit einer deutschen Internetseite. Verabschiedung Möchtet ihr den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Beschäftigt euch mit euren Gesundheitsdaten, denn es ist eure Gesundheit! Auch wenn ihr jetzt im Moment noch jung und gesund seid, wir alle werden im Laufe unseres Lebens einmal an irgendeiner Krankheit erkranken. Deshalb ist es wichtig, sich jetzt schon, um die Gesundheit der Zukunft Gedanken zu machen. --- Vielen Dank an Annika und Jakob sowie das gesamte Team für diese spannende und kurzweilige Spiel. Im Rahmen von Escape the Unknown wird erlebbar, welches Potenzial im anonymisierten Teilen von Gesundheitsdaten steckt.  Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Interview mit Jasmin Mir von aMStart zur digitalen Selbsthilfe für Neudiagnostizierte mit MS von jungen Erwachsenen mit Diagnoseerfahrung. Den Blogbeitrag zum Nachlesen findest Du unter: https://ms-perspektive.de/194-jasmin-amstart Heute begrüße ich Jasmin Mir, die Gründerin von aMStart, der digitalen Selbsthilfe für Neudiagnostizierte mit MS im Interview. Jasmin gibt Einblicke in die Entstehung der Initiative und wie ihr eigener Lebensweg damit verflochten ist. Wir sprechen zudem über die Bedeutung der Selbsthilfe und wie sie sich im Laufe der Zeit gewandelt hat. Egal ob Du selbst auf der Suche nach Unterstützung bist oder andere auf ihrem Weg mit Deinen eigenen Diagnoseerfahrungen auffangen willst, hör unbedingt in den Podcast bzw. lies den Blogbeitrag um dieses großartige Initiative besser kennenzulernen. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung von Jasmin Mir Die Bedeutung der Selbsthilfe aMStart - digitale Selbsthilfe für Menschen mit MS Blitzlichtrunde Abschluss Vorstellung von Jasmin Mir Ich bin Jasmin, lebe gerade in Berlin und bin 28 Jahre alt. Heute ist tatsächlich der letzte Tag an dem ich 28 bin. Ich werde morgen 29 und erzähle gerne davon, weil ich Geburtstage einfach liebe. Ja, und ich bin die Gründerin von aMStart. Hinter aMStart stehen noch ganz viel mehr Menschen außer mir und ich freue mich heute darüber ein bisschen mit dir zu reden. Wie und wo können Interessierte aMStart finden? Über die Webseite www.amstart.net. Ihr könnt uns aber auch auf Instagram finden, wo Kaiya Reisch und Alexandra Leyer aus unserem Team sehr aktiv sind. Da sind wir zu finden unter @gemeinsam_amstart oder über unseren Podcast aMOhr auf Spotify. Möchtest du den ZuhörerInnen noch etwas mit auf den Weg geben? Seid freundlich zu euch selbst. Ich glaube, das ist auch so ein Lebensmantra oder ein Ratschlag an mich selbst, an den ich mich selbst immer wieder erinnern muss. --- Vielen Dank an Jasmin und ihr Team für diese großartige Initiative. Ich hätte mir damals auch so ein Angebot gewünscht und es hätte mir gewiss manch düstere Stunden erspart. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Dr. Claudia Marck highlights the benefits of quitting smoking for multiple sclerosis patients and provides strategies to quit successfully.   Click here to read the full written version od the interview: https://ms-perspektive.de/193-stop-smoking This time, I welcome Dr. Claudia Marck as interview guest on the topic of smoking and multiple scerosis. We talk about how smoking increases the risk of onset and worsenes the prognosis. And after providing all that evidence why you should stop, Claudia shares best practices how to reach that goal. Claudia knows what she talks about, as she managed fifteen years ago to finally quit smoking after couple of failures before. This podcast episode and blog post exist in German as well. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Table of contents Introduction of Dr. Claudia Marck Personal motivation for your career choice Smoking and MS – existing evidence Strategies to quit smoking for people with multiple sclerosis Which breakthrough in research or treatment for people with MS would you like to see in the next 5 years? Farewell Introduction of Dr. Claudia Marck Farewell How and where can interested people follow your research activities? They can keep an eye on my University website https://findanexpert.unimelb.edu.au/profile/190165-claudia-marck Is there anything else you would like to share with the listeners? I want to put in context that quitting smoking and avoiding passive smoking is one part of healthy behaviour which also includes looking after your mental health, being physically active, and enjoying a healthy diet. --- Many thanks to Dr. Claudia Marck for the original English interview on the important topic of smoking cessation. And for allowing me to reproduce the short form of the interview in German. See you soon and try to make the best out of your life, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Dr. Marck hebt die Vorteile für MS-Patienten hervor das Rauchen zu beenden und stellt Strategien für einen erfolgreichen Ausstieg vor. Hier gibt es den Blogbeitrag inklusive Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/193-rauchen-und-ms Diesmal begrüße ich Dr. Claudia Marck als Interviewgast zum Thema Rauchen und Multiple Skerose. Wir sprechen darüber, wie Rauchen das Risiko der Erkrankung erhöht und die Prognose verschlechtert. Und nachdem sie all die Beweise geliefert hat, warum man aufhören sollte, teilt Claudia die besten Strategien, um dieses Ziel zu erreichen. Claudia weiß, wovon sie spricht, denn sie hat es vor fünfzehn Jahren geschafft, nach mehreren gescheiterten Anläufen endlich mit dem Rauchen aufzuhören. Dieser Blogbeitrag und die dazugehörige Podcast-Episode gibt es auch im Englischen Original. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung von Dr. Claudia Marck Persönliche Motivation für die Berufswahl Rauchen und MS - bisherige Erkenntnisse Strategien zur Raucherentwöhnung für Menschen mit Multipler Sklerose Welchen Durchbruch in der Forschung oder in der Behandlung von Menschen mit MS würden Sie gerne in den nächsten 5 Jahren erleben? Verabschiedung Vorstellung von Dr. Claudia Marck Verabschiedung Wie und wo können Interessierte Ihre Forschungsaktivitäten verfolgen? Sie können die Website meiner Universität im Auge behalten: https://findanexpert.unimelb.edu.au/profile/190165-claudia-marck Gibt es noch etwas, das Sie den Zuhörern mitteilen möchten? Ich möchte nochmals hervorheben, dass die Raucherentwöhnung und die Vermeidung des Passivrauchens nur ein Teil eines gesunden Verhaltens sind, zu dem auch die Pflege der psychischen Gesundheit, körperliche Betätigung und eine gesunde Ernährung gehören. --- Vielen Dank an Dr. Claudia Marck für das englische Originalinterview zum dem wichtigen Thema der Raucherentwöhnung. Und dafür, dass ich die Erlaubnis habe, die Kurzform vom Interview in deutsch wiederzugeben. Hier findest Du noch mehr nützliche Tipps und Unterstützungen, die Dir dabei helfen mit dem Rauchen aufzuhören: https://rauchfrei-info.de/ Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.  

Podologin Carolin Morgenstern spricht über ihre Entscheidung sich trotz MS-Diagnose über 50 selbstständig zu machen. Hier geht es zum Blogbeitrag mit Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/192-ms-patientin-caro Diesmal ist Carolin Morgenstern mein Interviewgast. Sie erhielt im Januar 2022 mit über 50 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose während sie sich in ihrer Ausbildung zur Podologin befand. Trotzdem entschied sie sich für die Selbstständigkeit und unterrichtet mittlerweile auch als Dozentin andere angehende Podologen. Wir sprechen über ihr bisheriges Leben, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Hobbies zu denen Sport, Reisen und Fotografieren zählen. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Vorstellung Diagnose und aktueller Status Sport, Reisen und Fotografieren Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung Ich bin Carolin Morgenstern, geb. in Freiberg/Sachsen, aufgewachsen in der DDR, floh ich 1989 in die BRD. Mittlerweile bin ich 55 Jahre, lebe mit meiner 14-jährigen Tochter und meinem Freund am Rande von Krefeld. Meine Hauptleidenschaft und mein jetziger Fokus liegen auf meiner podologischen Praxis PODOKREFELD (Praxis für Fußheilkunde und Fußtherapie), die ich im November 2022 eröffnet habe. Ich bin gelernte MTA-Labor (medizinisch-technische Laborassistentin) und habe in dem Bereich über 20 Jahre Erfahrungen in verschiedenen Laboratorien gesammelt (angefangen vom Krankenhauslabor, Mikrobiologie, Lebensmittelanalytik, veterinärmedizinische Pathologie, Histologie). Von 2020-2022 absolvierte ich eine Ausbildung zur Podologin, die ich mit dem Staatsexamen abgeschlossen habe. Gleichzeitig bin ich an dieser Schule, an der Kaiserswerther Diakonie in Düsseldorf, als Dozentin für Podologie tätig.   Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ja! Das Leben ist keine Einbahnstraße. Es gibt viele Wege. Es setzt aber viel Mut, Neugier und Eigeninitiative voraus, um sich mit der Krankheit und sich selbst auseinanderzusetzen. Krankheit ist immer eine Möglichkeit der Reflexion mit sich selbst. Und es ist Arbeit an sich selbst! Es ist wichtig, sich viele Meinungen anzuhören und zu lesen, um selbstbestimmt seinen Weg zu gehen. Ich möchte den Menschen Mut machen und sagen, dass sich dieser Weg lohnt, trotz einer Diagnose MS und einer Schwerbehinderung, in die Selbständigkeit zu gehen. Gerne stehe ich bei Fragen zur Verfügung. Wo findet man dich im Internet? www.PODOKREFELD.de Instagram: podokrefeld caro_ stern   Vielen Dank an Caro für ihre Perspektive auf das Leben mit MS und die Einblicke in ihren bisher rund einjährigen Weg seit der Diagnose. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

Kurz nach der Diagnose Multiple Sklerose folgt in der Regel das 1. Therapiegespräch. Mehr zur Bedeutung und Vorbereitung findest Du hier. Hier geht es zum Blogbeitrag inklusive Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/191-1-therapiegespraech Du hast gerade erst die Diagnose Multiple Sklerose erhalten und nun geht es im 1. Therapiegespräch darum die geeignete Therapie zu finden? Dann findest Du hier nützliche Tipps. Wenn Du bei einem auf MS spezialisierten Neurologen bist, dem die gemeinsame Entscheidungsfindung bei der Therapie wichtig ist und der dabei seine Expertise einbringt und auf Deine individuelle Situation eingeht, brauchst Du diesen Beitrag vermutlich nicht. Wenn aber einer der eben erwähnten Punkte nicht vorhanden ist, sei es die MS-Expertise oder die Fähigkeit Dich zu einem informierten Patienten zu machen oder Du einfach die Situation für Dich vor- oder nachbereiten willst, wirst Du hier Unterstützung finden. <\/path><\/svg>"},"minimize_box":"yes","minimized_on":"tablet","hierarchical_view":"yes","min_height":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_tablet":{"unit":"px","size":"","sizes":[]},"min_height_mobile":{"unit":"px","size":"","sizes":[]}}" data-widget_type="table-of-contents.default"> Inhaltsverzeichnis Warum brauche ich eine verlaufsmodifizierende Therapie? Welche Therapie ist die richtige für mich? Fragen, die Du Deinem Neurologen womöglich stellen willst Abschließende Tipps zum 1. Therapiegespräch Weiterführende Informationen Abschließende Tipps zum 1. Therapiegespräch Lass Dir genügend Zeit zum Entscheiden, aber nicht zu viel. Bei MS gilt „Time is brain“ zu Deutsch „Zeit ist Gehirn“. Der Spruch kommt zwar aus der Schlaganfallversorgung, wo es um Minuten geht. Bei Multipler Sklerose sind die Maßstäbe etwas größer und es geht eher um Wochen und Monate, je nachdem, wie aktiv der individuelle Verlauf ist. Aber es bleibt dabei, die Krankheit schreitet ohne eine Intervention mit verlaufsmodifizierender Therapie und gesundem Lebenswandel voran und das gilt es zügig zu unterbinden. Auch wenn sich Schübe anfangs meist zurückentwickeln, so nimmt die neurologische Reserve ab und das Zeitfenster der Einflussnahme schließt sich allmählich. Nach aktuellem Stand behältst Du MS bis an Dein Lebensende und das ist hoffentlich noch viel Jahrzehnte entfernt. Und auch 20, 30 oder 40 Jahre nach der Diagnose soll Dein Leben noch schön sein und Du Dich in Deinen Möglichkeiten am besten nicht von Menschen ohne die Diagnose unterscheiden. Vielleicht mit dem kleinen Unterschied, dass Du bewusster lebst. Weiterführende Informationen Ergänzende Informationen, die Dir womöglich für die Vorbereitung Deines 1. Therapiegesprächs oder darüber hinaus helfen, findest Du in diesen Podcastfolgen: #184: 5 Themengebiete bei denen die Patientenleitlinie Multiple Sklerose weiterhilft. Interview mit Dr. Insa Schiffmann #025: Warum Du zu einem auf MS spezialisierten Neurologen gehen solltest #099 – Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose – Zusammenfassung des Berichtes der MS Brain Health Organisation #054 – Wie du mit der Diagnose MS fertig wirst #020 – Annehmen der Krankheit #175: Das Therapiefenster optimal nutzen durch hochwirksame frühzeitige Behandlung – Interview mit Dr. Antonios Bayas #153: Interview mit Prof. Heesen zu den unabhängigen, digitalen Infoangeboten DECIMS-Wiki & PExMS zur besseren Therapieentscheidung für MS-Patienten #132: Therapietreue – Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist? Interview mit Prof. Dr. Mathias Mäurer #075 – Interview mit Prof. Schwab zur „Hit Hard and Early“ Behandlungsstrategie mit neuen Medikamenten   Ich wünsche Dir ein informatives und zielführendes 1. Therapiegespräch und das Du lange Zeit und optimal von der Therapie profitierst. Sollte das nicht der Fall sein und Du nach der Anlaufzeit, die jedes Medikament hat dennoch Aktivität der MS verspüren, dann wird hoffentlich die zweite Wahl, einer wirksameren Therapie den gewünschten Effekt bringen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

André Decher hat Ende 2020 in Mexiko eine Stammzelltransplantation durchgeführt, um seine progediente Multiple Sklerose zu stoppen.   Hier geht es zum Blogbeitrag mit dem transkribierten Text: https://ms-perspektive.de/190-hsct-andre   In Folge 190 vom Podcast habe ich André Decher zu Gast im Interview. Er ist MS-Patient, dessen Krankheitsverlauf von Anfang an von einer schnellen Behinderungszunahme ohne Schübe geprägt war, als eine progrediente Form der MS. Entgegen der wissenschaftlich fundierten Faktenlage entschied er sich dafür eine Stammzelltransplantation im Ausland durchzuführen. Ich habe eine ganze Weile überlegt, ob ich ihn als Gast einlade, eben weil bei den individuellen Eckdaten von André man weder in Deutschland, Österreich, der Schweiz oder Großbritannien eine Stammzelltransplantation durchführen würde. Nochmal kurz zusammengefasst, wer die besten Chancen hat von der Stammzelltransplantation zu profitieren: hohe entzündliche Aktivität in Form von Schüben und MRT-Aktivität kurze Krankheitsdauer, am besten weniger als 10 Jahre junges Lebensalter, möglichst unter 40 Jahre keine anderen Erkrankungenhttps://ms-perspektive.de/190-hsct-andre hochwirksame Medikamente zeigen keinen Erfolg (Voraussetzung in Deutschland) bisher nur wenige bleibende Behinderungen Warum ist das so? Weil die Stammzelltransplantation vor allem eine Auswirkung auf das erlernte Immunsystem hat, dass außerhalb des zentralen Nervensystems (Gehirn und Rückenmark) aktiv ist, also die T- und B-Zellen, die aus dem Blutkreislauf ins zentrale Nervensystem (ZNS) einwandern. Bei den progedienten Verlaufsformen spielt dieser Teil aber kaum noch eine Rolle. Das zerstörerische Geschehen findet im ZNS statt. Allerdings ist die Chemotherapie, die für den Neustart des Immunsystems benötigt wird, neurotoxisch und kann daher im ZNS weitere Schäden anrichten. Damit scheinen die Nachteile bei einer starken bestehenden Beeinträchtigung, geringer oder keiner Entzündungsaktivität und längerer Krankheitsdauer eindeutig zu überwiegen. Warum habe ich André dennoch eingeladen und lasse ihn seine Geschichte erzählen? Weil er eine Perspektive der MS vertritt. Und auch wenn die Gruppe der primär progredienten Menschen mit MS kleiner ist, gewiss sehr viele hoffen, dass sie von der Stammzelltransplantation profitieren können. Solltest Du dazu gehören, dann denk bitte daran, dass wirksame Behandlungen in Deutschland bezahlt werden und für den Patienten quasi kostenlos zur Verfügung stehen, von minimalen Zuzahlungen abgesehen. Die Anbieter in Russland und Mexiko haben die Stammzelltransplantation als ein Geschäftsmodell entdeckt, und verdienen damit viel Geld. Natürlich gibt es gewiss Grenzfälle, die die Kriterien in Deutschland minimal nicht erfüllen und für die die Stammzelltransplantation eine gute Alternative sein kann. Wenn Du dazugehörst, dann hat André jede Menge gute Tipps für Dich. Trotz allem freue ich mich für André, dass ihm die Therapie Mut und Energie gegeben hat so hartnäckig an Physiotherapie und Sport dranzubleiben und sich kleine Erfolge zu erarbeiten. Und ich wünsche ihm dass er weiterhin kleine und gerne auch größere Erfolge erreicht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Weg zur Stammzelltransplantation Verabschiedung Einordnung Faktenlage Stammzelltransplantation Vorstellung Nele: Hallo André, schön, dass du heute mein Gast bist, und vielen Dank für die Einblicke, die du uns gewähren wirst. Doch bevor wir loslegen, wäre es ganz lieb, wenn du dich den Hörerinnen und Hörern erst einmal vorstellst, damit die wissen, wen ich heute hier als Gast habe. #00:01:51# André Decher: Mein Name ist André Decher. Ich bin 44 Jahre alt und habe die Erstdiagnose von Multiple Sklerose PPMS (Primär Progrediente MS) oder auch SPMS (Sekundär Progrediente MS); da sind sich die Ärzte nicht ganz so einig, vor ungefähr 15 Jahren bekommen. Im April 2007 war das ganz genau. Ich arbeite noch. Ich arbeite seit 20 Jahren bei einem großen Medizintechnik-Unternehmen in Hessen. Ich wohne auch in der Nähe von Fulda in Hessen. Ich bin mittlerweile getrennt, habe zwei Kinder; 10 Jahre alt und 7 Jahre alt. Vor etwa zwei Jahren habe ich eine Stammzelltransplantation bezüglich der Multiplen Sklerose gemacht. Das war im November, beziehungsweise Dezember 2020 in Mexiko, in Puebla. Seit der Zeit ist meine Krankheit stehengeblieben und ich habe sehr oft seit dieser Zeit Physiotherapie. Fünfmal, manchmal sogar sechsmal pro Woche. Heute Morgen schon ganz früh gehabt und da gelingt es mir zusammen mit meinem Physiotherapeuten in kleineren Schritten immer mal wieder neue Funktionalitäten, die mein Körper bereits vergessen hatte, wieder zurückzugewinnen und das sind echt tolle Erfahrungen. Ich sitze übrigens seit zehn Jahren im Rollstuhl, habe einen EDSS-Wert, also einen Behinderungsgrad von 7.5. Das ist ganz schön dolle viel. #00:04:03# Danke und alles Gute Nele: Danke für all die Tipps, die du gegeben hast. Ich wünsche dir persönlich ganz viel Kraft – emotional und körperlich, um weiter auf deiner Reise voranzukommen. Ganz viel Erfolge für deine kommende Reha, und dass du dir Stück für Stück wieder deine Selbstständigkeit mehr und mehr zurück erarbeiten kannst, und dass die MS wirklich dauerhaft gestoppt ist. Ich werde deinen Weg aus der Distanz auf jeden Fall weiterverfolgen und freue mich natürlich mit dir, wenn du kleine und größere Erfolge zu feiern hast. In diesem Sinne viel Glück, viel Erfolg, und mache es gut. Tschüss! #00:35:02# André Decher: An alle Zuhörer: haltet die Ohren steif und nicht unterkriegen lassen, um es mit Winston Churchill zu sagen, “If you have to go through hell, keep going.” Tschüss und euch toi, toi, toi! #00:35:22# Einordnung Faktenlage Stammzelltransplantation Je entzündlicher die MS, je früher im Verlauf, je geringer die bisherige Behinderung, je jünger, je gesünder, abgesehen von der MS, desto größer sind die Chancen von der Stammzelltransplantation zu profitieren. Je chronischer / progredienter, später im Verlauf, je mehr Behinderungen bereits bestehen, je mehr gesundheitliche Probleme zusätzlich zur MS vorliegen, je älter, desto geringer der voraussichtliche Nutzen und höher das Risiko für Komplikationen. Eine genaue Aussage kann niemand treffen. Es bleibt in der seriösen Wissenschaft am Ende eine Wahrscheinlichkeit und die bewertet jeder Mensch subjektiv anders. --- Danke an André für seine Erfahrung. Ich weiß, dass er schon vielen zur Seite stand und steht, deren Chancen von der Behandlung zu profitieren deutlich höher sind als bei sich selbst. Wenn Du Dich für das Thema Stammzelltransplantation bei MS interessierst, findest Du hier weitere Beiträge: Interview mit Prof. Christoph Heesen zur Stammzelltherapie Interview mit Johanna zu ihren Erfahrungen mit der Stammzelltherapie Wer profitiert wann von der Stammzelltherapie. Interview mit Prof. Sven Meuth AHSCT: who should have access? – von Prof. Gavin Giovannoni   Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Die Jobchancen für Menschen mit Beeinträchtigungen waren selten so gut wie jetzt, wo Fachkräftemangel herrscht. Stephan Wenn gibt Tipps. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du die Folge als Transkript zum Nachlesen findest: https://ms-perspektive.de/189-jobchancen-trotz-einschraenkungen Diesmal spreche ich mit Stephan Wenn über Jobchancen trotz Einschränkungen. Stephan hat mehrere Jahre bei der Agentur für Arbeit Menschen mit Beeinträchtigungen gebracht und dabei als Schnittstelle zwischen Arbeitnehmern und Arbeitgebern fungiert. Mittlerweile nimmt er diese Rolle als einheitlicher Ansprechpartner für Arbeitgeber wahr. Er ermutigt Menschen dazu sich ihrer Wertigkeit bewusst zu sein oder zu werden und sich auf die persönlichen Stärken zu besinnen. Einem Job nachzugehen ist gut für die finanzielle Situation, stärkt das Selbstwertgefühl und der Job ist auch eine wichtige Komponente für soziale Interaktion. Aufgrund des zunehmenden Fachkräftemangels öffnet sich der Arbeitsmarkt immer mehr für Menschen, die nicht Vollzeit arbeiten können und womöglich spezielle Unterstützungen benötigen. Und die Agentur für Arbeit, wie auch andere Stellen haben vielfältige Hilfen, auf die zurückgegriffen werden kann und die Arbeitnehmer und Arbeitgeber in Anspruch nehmen können. Wir sprechen über die verschiedenen Einschränkungen, die mit MS-Symptomen einhergehen können – körperlich, geistig oder psychisch, wie wichtig es ist offen über spezielle Bedürfnisse zu sprechen und wann der richtige Zeitpunkt im Bewerbungsprozess dafür ist. Ein offenes Gespräch über die Möglichkeiten und Vorteile des Arbeitens trotz bestehender Einschränkungen und ein Appell diesen Aspekt des Lebens solange wie möglich aufrecht zu erhalten.   Inhaltsverzeichnis Begrüßung Vorstellung Jobchancen für Arbeitnehmer mit Einschränkungen Den Job weiter behalten trotz Einschränkungen durch Multiple Sklerose Wege in die Selbstständigkeit mit körperlichen, geistigen oder psychischen Einschränkungen Verabschiedung   Vorstellung Stefan Wenn, in Kürze 58 Jahre alt, drei Kinder, alles Töchter. Die beiden älteren sind 30 und 25 und die jüngste ist dreieinhalb. Da kann man jetzt schon erahnen, dass es da mal ein kleines Break gegeben hat. Ich bin gelernter Versicherungskaufmann, habe 20 Jahre in der weltbesten Firma, die es in diesem Bereich gab, gearbeitet. Dann wurden wir gekauft, dann war ich weg, hatte da eine Führungsposition. Und nach Irrungen und Wirrungen des Lebens, mit Herzinfarkt, Hirnblutung und allem was dazu gehört, durfte ich vor mittlerweile elf Jahren, zwölf Jahren meine heutige Lebensgefährtin kennenlernen. Wir haben dann einen Plan gemacht, den haben wir umgesetzt und es gibt mich immer noch. Die Irrungen und Wirrungen des Berufslebens haben mich dann irgendwann zur Agentur für Arbeit gebracht und dann habe ich sechs Jahre Menschen mit Schwerbehinderung in den Arbeitsmarkt integriert. Also habe Arbeitsplätze akquiriert, geschaffen, sensibilisiert bei Arbeitgebern für Menschen mit Schwerbehinderung. Und habe jetzt zum 1.1.2023 noch mal die Position gewechselt und bin jetzt sogenannter einheitlicher Ansprechpartner für Arbeitgeber. Ganz gruseliger Begriff aber da kommen wir vielleicht im weiteren Verlauf noch mal zu. Der Weg zur Agentur für Arbeit Warum bin ich bei der Agentur für Arbeit gelandet? Hätte ich eigentlich gar nicht dürfen, weil Verwaltung ist das eine und so wie ich halt Versicherungsvertrieb sind eigentlich nicht so kompatible Welten. Aber Katrin und ich, meine Lebensgefährtin, wir haben vor mittlerweile zehn Jahren eine Fußballmannschaft für Menschen mit Handicap gegründet. Das machen wir jeden Samstag von neun 9:30 Uhr bis 11 Uhr. Freies Angebot, Gruppe ist mittlerweile so 25-30 Personen stark. Und das wusste die Kollegin bei der Agentur für Arbeit und hat mich angesprochen, hat gesagt “Mensch, Herr Wenn, Sie haben keine Sorge und Nöte vertrieblich vorzugehen, Arbeitgeber anzusprechen. Sie haben ein gewisses Faible für Menschen mit Schwerbehinderung. Können Sie sich nicht vorstellen, bei uns zu arbeiten?”. Und dann habe ich mir das erst nicht vorstellen können. Und habe Katrin gesagt “Mensch, was soll ich denn bei einer Verwaltung?”. Und sie hat sehr pragmatisch geantwortet und hat gesagt “was ist denn die Alternative?”. Ja, und dann habe ich mich beworben und habe den Job gekriegt, ja. Und heute sitze ich hier und darf mit dir ein bisschen über dieses Thema sinnieren. #00:02:45# Verabschiedung Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ja, gerne. Also wenn irgendwas ist, wo man das Gefühl hat, man weiß gerade nicht so weiter oder man würde mal gerne mit einem reden, der vielleicht zuhört aber auch durchaus ehrlich antwortet, kann man mich gerne kontaktieren über dich. Ich bin auch im Netz zu finden. Das ist das eine. Das zweite ist, ja, nehmt euer Leben selbst in die Hand. Denn es kommt keiner, der euch hilft. Es sei denn, man fragt nach Hilfe. Ich weiß, viele wollen das gar nicht, weil sie ihr Leben selbst gestalten möchten. Ich bin auch eher jemand, der nicht zwingend Hilfe in Anspruch nimmt. Aber wenn es denn im gesamten mir nachher hilft, wäre ich ja verrückt, wenn ich es nicht täte. Das mag ich eben jedem kundtun. Und ja, seid einfach da. Ihr seid so, wie ihr seid und das kann man auch im schlimmsten Fall nicht mehr ändern, also in einer Form der positiven Gesundheit. Und das ist dann einfach so. Und die Gesellschaft, verdammt noch mal, hat ihre Rechte, aber sie hat auch ihre Pflichten und wir sind Teil der Gesellschaft. Schwerbehindert oder nicht spielt keine Rolle. Im richtigen Umfeld können Menschen mit sichtbarer oder unsichtbarer Beeinträchtigung ihre Leistung bringen  Man sieht es auch nicht jedem an. Also das ist noch so ein Punkt, wenn du mit Leuten über Schwerbehinderung sprichst, dann weiß kaum einer, dass zehn Prozent der bundesdeutschen Bevölkerung einen GdB haben. Also einen Grad der Behinderung, das muss man sich mal vorstellen. Das sind acht Millionen Menschen bei knapp 80 Millionen Einwohnern. Und wenn du mit Leuten über Schwerbehinderung sprichst, dann denken die immer an Stephen Hawking, Rollstuhl und der kann nur noch so, oh weh, oh weh. Dem ist nicht so. Ist völlig verrückt. Eines meiner Lieblingsbeispiele ist, und darum sage ich immer, zeigt was ihr drauf habt, und zeigt was ihr könnt und überzeugt damit, ich glaube das Tor des Monats der Sportshow 2016, wenn mich nicht alles täuscht, irgendwann im Oktober oder so, hat ein Mensch mit einer Sehbeeinträchtigung geschossen, also ein Blinder. Das heißt der steht auf derselben Stufe wie Bastian Schweinsteiger und Lukas Podolski und wie all die Helden meiner Jugend hätte ich fast gesagt. Also Menschen, denen man ein Umfeld schafft, in dem sie ihre Leistung bringen können, haben eine hohe Wertigkeit und dann müssen wir es als Gesellschaft schaffen, das Umfeld zu schaffen. Und alles ist gut. Klingt ganz einfach, finde ich. Ist aber schwer umzusetzen, weiß ich auch. #00:51:47# --- Danke an Stephan Wenn und wenn Du mit ihm Kontakt aufnehmen willst für den persönlichen Austausch oder Beratung, schreib mich gerne an. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Stefanie Hofmann-Hidde spricht über ihre philosophischen Kinderbücher und ihre bisherigen Erfahrungen mit Multipler Sklerose.   Hier findest Du den Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/188-ms-patientin-stefanie Heute begrüße ich Stefanie Hofmann-Hidde zu Gast im Interview. Sie hatte 2003 eine Sehnerventzündung und erhielt wenig später die Diagnose Multiple Sklerose. Die Erkrankung verlief bei ihr sehr intensiv, sodass sie seit 2014 berufsunfähig ist. Seit einigen Jahren widmet sie ihre Freizeit dem Schreiben und Illustrieren von philosophischen Kinderbüchern, für die sie auch Lesungen veranstaltet. Außerdem hat sie eine Tochter im Kleinkindalter, die ihr viel Freude bereitet. Wir sprechen über ihren bisherigen Weg im Umgang mit der Erkrankung und ihre große Leidenschaft für Kinderbücher. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Diagnose und aktueller Status Kinderbücher Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung Ich bin 2004 zum Weiter-Studieren nach Berlin gegangen, zusammen mit meinem damaligen Freund (der seit 2012 mein Ehemann ist) und liebe es, mir Geschichten für Kinder auszudenken. Verabschiedung Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Hör auf deinen Körper und nimm nicht immer den schwierigsten und anstrengendsten Weg. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich finde ehrlich gesagt, dass MS so scheußlich ist wie ihr Ruf. Auch deshalb, weil sie so unterschiedlich verlaufen kann und dadurch ziemlich unberechenbar ist. Aber man kann immer aus allem das Beste machen. Auch aus einer Diagnose wie MS. Aufgeben oder jedenfalls nicht mutig weiter machen, ist keine Option. Wenn die MS unfreundlich zu dir und alles gerade schwer ist: Gibt nicht auf, sondern sei geduldig! Es geht immer irgendwie weiter! Vielleicht sogar besser als gedacht! Wo findet man dich im Internet? Meinen Verlag unter: www.kiliposa.de Und mehr zu mir unter www.hofmann-hidde.de --- Vielen Dank, liebe Stefanie für die Offenheit zu deinem Weg mit MS, dein Engagement um Kinderbücher und weiterhin viel Erfolg und Freude bei Lesungen damit. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

Nurdane und Marcus geben einen Ausblick auf die MS 360 Grad Aktion. Was ist das Ziel? Wie läuft sie ab? Wie kann man teilnehmen? Hier geht es zum Blogbeitrag mit dem kompletten Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/187-ms360 In Folge 187 geben Nurdane Tellioglu und Marcus Dominik einen Überblick über die MS 360 Grad Aktion, die das MS-Zentrum von März bis September 2023 durchführt. Das Ziel ist die Entwicklung des digitalen MS 360° Systems zur Verbesserung des ganzheitlichen MS-Managements. An der Aktion können alle Betroffenen und Interessierten teilnehmen und es wird ausdrücklich darum gebeten möglichst überall von der Aktion zu erzählen, um Multiple Sklerose sichtbarer in der Gesellschaft zu machen und das Bewusstsein dafür zu schaffen, was es bedeutet mit der Erkrankung zu leben. Denn nur wer versteht, was MS ist und welche körperlichen, geistigen, seelischen, finanziellen und sozialen Auswirkungen mit dazugehören, kann Betroffene besser verstehen und ihnen im Alltag begegnen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung von Marcus und Nurdane Hintergrund zur MS 360 Grad Aktion Teilnahmemöglichkeiten für die MS 360 Grad Aktion Blitzlichtrunde Verabschiedung Vorstellung von Marcus und Nurdane Marcus Dominik Ich habe nach meinem Masterstudium in Gesundheitswissenschaften vor fast 8 Jahren direkt im Zentrum für klinische Neurowissenschaften angefangen. Ich bin als Studien- und Projektkoordinator für die Studien- und Personalverträge sowie die Finanzen zuständig. Prof. Ziemssen bezeichnet mich immer gern als „Finanzminister“ des Zentrums. Des Weiteren bin ich für die Organisation der Veranstaltungen zuständig. Der Eine oder Andere kennt meinen Namen sicherlich daher, wenn ich in den Podcasts als Mann für die Technik ankündigt werde. Ich bin seit knapp 4 Jahren verheiratet. Meine Frau kommt aus den Philippinen und lebt nun seit 2019 in Deutschland. Unsere Tochter ist jetzt 1,5 Jahre alt. Durch sie ist meine Nachfolge im Zentrum gesichert. Derzeit versüßt sie mir noch meine Nächte und ich habe grundsätzlich meinen Wecker aus dem Schlafzimmer entfernt, da die Kleine mit ihrer inneren Uhr sowieso immer vorher aufwacht. Als gebürtiger Dresdner bin ich selbstverständlich auch begeisterter Dynamofan. Ich gehe seit 1997 bei jedem Wetter ins Stadion und während ich im Stadion bin, vertritt meine Tochter mich aktuell mit dem Slogan: „ne-na-no“, zu Hause. Nurdane Tellioglu Ich bin seit letztem Jahr als Projektmanagerin am Zentrum für klinische Neurowissenschaften tätig und noch gar nicht so lange Dresdnerin. Gebürtig komme ich aus dem Norden und bin eine Kieler Sprotte wie es in Kieler Kreisen heißt aber nein, ich spreche kein Plattdeutsch. Bevor ich, wegen der Liebe Ende 2020 nach Dresden gezogen bin, habe ich entlang der Elbe in Hamburg gewohnt. Nachdem ich einige Jahre mitten in der Stadt nahe der Alster gelebt habe, genieße ich in Dresden das kleine Wäldchen um uns herum. Den Garten, die Natur und die Ruhe. Auch wenn ich meine ganz eigene Mini-Alster auf unserem Grundstück habe, fehlt mir die Hamburger Alster manchmal trotzdem. Neben meinem Job als Projektmanagerin, bin ich einem langjährigen Traum gefolgt und bin angehende Yogalehrerin. Die Ausbildung dauert vier Jahre, findet an bestimmten Wochenenden statt und ich bin noch ganz am Anfang meiner Ausbildung. Dementsprechend mache ich viel Yoga. Am liebsten gleich morgens nachdem aufstehen um 5 Uhr. Ich liebe das minimalistische Reisen mit dem eigenen Wohnmobil und unseren beiden Dalmatinern, Chippo & Charly genauso, wie ich das Reisen mit dem Flieger gern auch mal mit meinem Freund allein oder gemeinsam mit Familie & Freunden genieße. Wo findet man alle Infos zur MS 360° Aktion? Marcus/Nurdane: Auf unserer Website www.multiplesklerose360.de Möchtet ihr den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Marcus: Bleibt aktiv, folgt uns auf Social-Media und schaltet zu unseren Podcasts rein. Nurdane: Ich möchte mich an die Patienten und Patientinnen wenden und Ihren Mut und Ihre Stärke anerkennen. Ich glaube ich spreche für das gesamte Team im Zentrum für klinische Neurowissenschaften. Wir lieben unseren Job und sind froh, wenn wir Innovation schaffen können. Ich möchte sie dazu einladen mitzumachen. Helfen Sie uns, Ihnen und anderen zu helfen. --- Vielen Dank an Nurdane und Marcus, dass sie sich die Zeit genommen haben während der MS 360 Grad Aktion als meine Gäste vorbeizukommen und an das gesamte Team vom MS-Zentrum Dresden für all das Engagement rund um die aktuelle Aktion und weit darüber hinaus. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

  MS-Patient Christian setzt sich für Inklusion und Diversität ein und geht dabei auch aktiv auf politische Vertreter im Bundestag zu. Hier geht es zum Blogbeitrag mit dem Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/186-christian-inklusion Heute begrüße ich MS-Patient Christian Schmalstieg im Interview, der sich schon länger für Inklusion und Diversität einsetzt. Christian erhielt 2017 die Diagnose Multiple Sklerose, vermutlich fünf Jahre nach seinem ersten Schub. Für ihn bedeutet Diversität, dass jeder Mensch so leben darf, wie er das möchte und dabei in keinerlei Hinsicht diskriminiert wird. Um diesem Ziel näherzukommen, geht er aktiv auf politische Vertreter zu und nutzt seine Präsenz in den sozialen Medien, um die Gesellschaft für Vielfalt und Offenheit zu sensibilisieren. Dabei erzählt er ganz ehrlich seine Geschichte und der Zuspruch den er erhält bestärkt ihn darin, damit fortzufahren. Wir sprechen über seinen Weg mit der MS und sein ehrenamtliches Engagement. Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Christian Schmalstieg? Diagnose und aktueller Status Inklusion und Diversität Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung - Wer ist Christian Schmalstieg? Christian wurde in Mettmann geboren und wuchs in Erkrath (Düsseldorf) auf. Seit 2013 lebt er in Dortmund. Er ist seit zehn Jahren mit seinem Mann zusammen und die beiden haben 2018 geheiratet. Die Familie wird durch zwei Labradore komplettiert – Barney & Cooper. Christian ist 37 Jahre alt. Zu seinen Hobbies zählen Sport, seine Familie, Musik hören, Wissen mehren und seine Leidenschaft/Passion/Berufung ist sein Ehrenamt. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Es lohnt sich niemals aufzugeben, egal wie beschissen dein Leben aktuell auch erscheinen mag. Du findest Deinen Weg, auch wenn er noch im Verborgenen liegt. Aber der Tag wird kommen, Promise! Wo findet man dich im Internet? Auf Instagram und Facebook unter @multiplesenses85. Bei LinkedIn unter meinem Namen Christian Schmalstieg. --- Vielen Dank an Christian Schmalstieg für die Einblicke in die eigene Reise mit der MS und vor allem für all sein Engagement rund um die Themen Inklusion und Diversität! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Diesmal war ich zu Gast im Interview bei Habitat Mensch zum Thema Multiple Sklerose und habe meine Sichtweise als Patientin eingebracht. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/185-habitat-mensch Diesmal waren die Neurologin Beate Fuchs und ich zu Gast bei Habitat Mensch zum Thema Multiple Sklerose. Normalerweise stelle ich ja die Fragen und interviewe MS-Experten oder andere Menschen mit MS, aber nun war Rollentausch angesagt. Der Sender Health TV hat bei mir angefragt, ob ich über meine Erfahrungen und meinen Weg mit der Erkrankung sprechen kann und meine Perspektive als Patientenvertreterin einbringen möchte. Natürlich habe ich diese Gelegenheit gern genutzt, um hoffentlich ein paar mehr Menschen Mut zu machen, sich aktiv und bewusst der Tatsache zu stellen, mit MS zu leben. Denn wer sich gut informiert und bewusst gesunde Entscheidungen trifft, kann seine Prognose positiv beeinflussen und ein sehr erfülltes Leben führen. Zu Gast bei Habitat Mensch beim Sender Health TV Einleitung zur Folge "Woran man Multiple Sklerose (MS) erkennt" Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die Gehirn und Rückenmark umfasst. Wie man die Krankheit positiv beeinflussen kann und welche Behandlungsmethoden es gibt, bespricht Moderatorin Iris Budowsky mit der MS-Patientin Nele Handwerker und der Neurologin Beate Fuchs. Sie sagt: „Selbstfürsorge muss bei der Diagnose MS Priorität haben.“ Den kompletten Beitrag findest Du direkt bei Health TV. Für einen ersten Eindruck habe ich drei Clips ausgewählt. Wie ich von extremer Geheimhaltung der Diagnose zur Autorin, Bloggerin und Podcasterin von MS-Perspektive wurde Was es braucht, um Multiple Sklerose noch besser zu behandeln zu können Häufige Symptome bei Multipler Sklerose  Das vollständige Interview findest auf der Seite von Health TV. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Dr. Insa Schiffmann beantwortet im Interview Fragen zu fünf wichtigen Themengebieten der Patientenleitlinie Multiple Sklerose. Hier geht es zum Blogbeitrag mit der Textversion zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/184-patientenleitlinie   Heute begrüße ich Dr. Insa Schiffmann als Interviewgast, die federführend bei der Erstellung der Patientenleitlinie  Multiple Sklerose war. Die Patientenleitlinie übersetzt die Inhalte zur Behandlung von Menschen mit MS in eine verständliche Version für medizinische Laien. Ziel ist, dass möglichst jede und jeder Betroffene versteht, wo sie oder er stehen – bei einer Vorstufe der MS oder der gesicherten Diagnose. Doch an der Stelle kommen viele weitere Fragen hinzu: Was sind realistische Erwartungen an die Wirksamkeit von Therapien? Was sind die verschiedenen Wirksamkeitsklassen und wann macht eine höher oder niedrig wirksamere Therapie Sinn? Die Patientenleitlinie enthält auch Empfehlungen zur therapeutischen Begleitung in der Schwangerschaft und Stillzeit sowie zur Behandlung von Patienten, die älter als 50 Jahre sind. Wir versuchen im Gespräch einen guten Überblick zu den Inhalten zu geben, damit klar ist, was man in der Leitlinie findet und wie man das Dokument mit den Handbüchern zu den einzelnen Medikamenten kombinieren kann. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Dr. Insa Schiffmann Entstehung der Patientenleitlinie Multiple Sklerose Diagnose Multiple Sklerose Empfehlungen der Patientenleitlinie zur Schubtherapie bei MS Übersicht zu Immuntherapien und deren Einsatz Empfehlungen der Leitlinie Multiple Sklerose zu Schwangerschaft und Stillen Multiple Sklerose bei Älteren Verabschiedung Vorstellung Dr. Insa Schiffmann Arbeitet als Assistenzärztin am UKE in Hamburg und dort viel in der MS Ambulanz. Forscht zudem sehr gern und ist darüber hinaus noch journalistisch tätig. Ist seit 2017 in der Arbeitsgruppe von Prof. Christoph Heesen tätig, der sich gemeinsam mit seinem Team ganz stark der Aufgabe verschrieben hat, Multiple Sklerose für Patienten verständlicher zu machen. Es gibt viele Projekte, wo Aspekte der MS, aber auch deren Behandlungsstrategien und die eigene Selbstwirksamkeit in Bezug auf den Lebenswandel erklärt werden, mit dem Ziel, selbstbestimmte Entscheidungen und damit ein besserer Leben mit der Erkrankung zu ermöglichen. Wo findet man die Patientenleitlinie Multiple Sklerose im Internet und wie oft bzw. unter welchen Voraussetzungen wird sie aktualisiert? Bei der Hirnstiftung   Soll die Patientenleitlinie zukünftig ausgebaut oder um andere Dokumente ergänzt werden, z. B. Stammzelltherapie oder symptomatische Therapien? Ja, um die symptomatischen Therapien. Die Finanzierung ist zugesichert! Und voraussichtlich wird dieser zweite Part im Herbst/Winter 2024 erscheinen. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Trauen Sie sich, bei Arzt/Ärztin Ihre Rechte auf gute und ausgewogene Informationen und die Vorstellung aller verfügbarer Informationen einzufordern! Lesen Sie gern auch im Patientenrechtegesetz dazu nach. --- Vielen Dank an Frau Dr. Schiffmann für das ausführliche Interview und auch an Prof. Heesen, die Deutsche Hirnstiftung und alle anderen Beteiligten für die investierte Zeit in die Patientenleitlinie! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.  

Vorführung in Dresden mit anschließender Podiumsdiskussion Der französische Dokumentarfilm „Rosy. Aufgeben gilt nicht“ handelt von einer 21-jährigen Fränzösin, die ihre MS-Diagnose beim Reisen verarbeitet. Nach der Vorführung am 12. März um 14 Uhr im Programmkino Ost in Dresden wird es eine Podiumsdiskussion mit Prof. Dr. Tjalf Ziemssen (Leiter des MS Zentrums des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden) und mir – Nele Handwerker (Patient Advocate, Autorin, Podcasterin) geben. Die Podiumsdiskussion findet im Rahmen von www.multiplesklerose360.de statt. Wir freuen uns über alle, die mit dabei sein werden. ich verlose zwei Freikarten für die Vorführung. Hier geht es zur Vorstellung im PK Ost, wenn Du Dir Plätze reservieren willst: Programmkino Ost Inhaltsverzeichnis Vorführung in Dresden mit anschließender Podiumsdiskussion Kurzbeschreibung des Films Podiumsdiskussion mit Die Geschichte gibt es auch in Buchform Verlosung   Verlosung Verlosung – 2x 1 Freikarte Teilnahmebedingungen: Die Verlosung startet am 21.2.2023 und endet am 5.3.2023 um 23.59 Uhr. Schreib einen Kommentar zum Beitrag auf meinem Blog, bei Instagram oder Facebook, und verrate mir warum Du den Film sehen möchtest, um am Gewinnspiel teilzunehmen. Jeder Teilnehmer, der das Posting kommentiert, erklärt sich mit den Teilnahmebedingungen einverstanden. Der Gewinner wird ausgelost und von mir informiert. Teilnahmeberechtigt sind alle Kommentierenden über 18 Jahren. Das Gewinnspiel beginnt mit dem Veröffentlichungsdatum des Posts und endet wie im Post angegeben. Gewinnen kann, wer alle genannten Bedingungen erfüllt. Der Gewinn ist aus dem Post klar ersichtlich. Die Verlosung des Gewinns erfolgt im angegebenen Zeitraum des relevanten Posts. Die Gewinnermittlung erfolgt durch das Los. Der Rechtsweg ist ausgeschlossen. Der Gewinner wird über eine persönliche Nachricht per E-Mail informiert. Eine Barauszahlung des Gewinns ist nicht möglich. Falls sich der Gewinner nicht binnen drei Tagen nach Gewinnbenachrichtigung zurückmeldet, wird der Gewinn neu ausgelost. Veranstalter ist der Blog MS-Perspektive.de. Die Daten der Teilnehmer werden nicht weitergegeben und vertraulich behandelt. Die Übermittlung personenbezogener Daten wird erst erforderlich, wenn der Gewinn ausgehändigt wird. Diese Informationen werden absolut vertraulich behandelt und nicht an Dritte weitergegeben. Die Daten werden nur so lange gespeichert, wie es für die Abwicklung des Gewinnspiels nötig ist. Nach Beendigung des Gewinnspiels werden alle Daten unverzüglich wieder gelöscht. Dem Teilnehmer stehen keine Auskunftsrechte zu. Die Teilnehmer verpflichten sich, keine rechtswidrigen Inhalte zu teilen. Der Teilnehmer versichert, dass er an den von ihm geteilten Inhalt alle Rechte hält (Bildrechte). Der Veranstalter behält sich vor, das Gewinnspiel anzupassen, zu ändern oder abzubrechen, falls die Notwendigkeit besteht. --- Nimm Dir positive Lebensenergie aus dem Film oder Buch mit und vielleicht bis bald im echten Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.